Blogg

Sister Wives 'Maddie Brown avslører den nyfødte triste diagnosen

Når Søster koner' Maddie Brown Brush og ektemannen Caleb oppdaget at de var gravide med sitt andre barn, informerte legene paret om at deres ufødte baby ville bli diagnostisert med oligodactyly, en medfødt anomali preget av tilstedeværelsen av færre enn fem fingre på en hånd. Men når de ønsket datteren Evangalynn Kodi velkommen, manglet den nyfødte også en tommel, en tå og en av fibulene hennes, ifølge en eksklusiv med Mennesker . I tillegg var to av fingrene hennes smeltet sammen. Leger diagnostiserte deretter Evangalynn med fibulær aplasi, tibial campomelia og oligosyndactyly (FATCO) syndrom.

FATCO syndrom er en utrolig sjelden genetisk lidelse som påvirker dannelsen av babyens bein når de er i livmoren. Det er ingen kjent årsak bak diagnosen, og på grunn av sykdommens sjeldenhet er det uklart hvordan Brushs nye datters fremtid vil se ut.

Maddie husker da legene fortalte henne Evangalynn's diagnose

Søster koner

Da Brown Brush gikk inn for en rutinemessig ultralyd, henne avtale , som skulle ha tatt mindre enn en time, varte i over to timer. Umiddelbart visste hun at noe var galt.

'Det tar vanligvis rundt 45 minutter, men legen fortsatte å se og se,' sa Brown BrushMennesker. 'Jeg stresset hele tiden.' Hun husker at legen endelig møtte dem på kontoret sitt og avslørte for den gravide moren at han ikke kunne finne alle de 10 fingrene, så han ville diagnostisere henne med oligodaktyly. På den tiden var hun lettet fordi hun visste at mye mer kunne gått galt.

Da Evangalynn ble født 20. august, likevel leger og paret visste at det var flere problemer. Paret ble sjokkert da de hørte den offisielle diagnosen. 'Jeg satt der og prøvde å forstå hva som foregikk, nettopp etter å ha fått en baby mens de hentet inn alle disse spesialistene. Jeg friket meg, sa TLC-stjernen.

Maddie og Caleb Brushs familie er vant til å være i rampelyset

Søster konerEthan Miller /

Maddie Brown Brush, datteren til Søster koner 'Fortalte Janelle og Kody BrownMenneskerat mens hun i utgangspunktet ønsket å beskytte datterens privatliv, ville hun ikke at Evangalynn skulle skamme seg over sin egen tilstand. I stedet ønsket hun å sørge for at datteren hennes ville være stolt av forskjellene hennes når hun blir eldre. Akkurat som familien hennes feirer forskjellene sine på TLC-showet, vil Maddie at barnet hennes skal være stolt av hvem hun er og hvor hun kommer fra.



Caleb og Maddie ble gift i juni 2016, og seremonien ble arrangert av Maddies far og patriarken til Brown-familien Kody Brown (via Us Weekly ). Til tross for den berømte polygame familien lever ikke børstene det de kaller 'flertallsekteskap'. Fortalte Caleb Mennesker i 2015 at selv om paret 'støtter Maddies familie med deres valg', vil han og Maddie forbli i et monogamt ekteskap.

FATCO syndrom er utrolig sjelden

Søster koner

Mens medfødte lemmer mangler som ekstra fingre eller under-vokst ekstremiteter er ikke uvanlig hos nyfødte forekommer FATCO syndrom hos mindre enn en av hver 1 million fødsler (via Orphanet ). Det er lite informasjon om hvordan syndromet blir behandlet , men vanligvis brukes kirurgi og amputasjoner for å forbedre kvaliteten på barnets liv.

Maddie avslørte at fordi Evangalynn fortsatt er veldig ung, må familien vente før de kan starte noen form for behandling eller operasjoner til hun blir 1 år. Da vil kroppen hennes være mer utviklet, og foreldrene kan bestemme de neste trinnene i babyens behandlinger. 'Hvordan blir hun 70 år gammel? Vil dette komme tilbake og hjemsøke henne? Det er fortsatt mange ukjente, noe som er vanskelig, 'forklarte Brown Brush.

Maddie åpnet seg nylig i situasjonen og sa: 'Dette er en av de vanskeligste tingene som Caleb og jeg har gått gjennom, og beslutningen om å dele nesten like vanskelig, men etter mye overveielse innså vi at det var det beste ting for datteren vår, og det er en sjanse for at det kan hjelpe andre foreldre som også kan slite ... '

Maddie og Caleb har tydeligvis en lykkelig familie

Søster koner

Til tross for diagnosen er paret fortsatt begeistret over å få et nytt tilskudd i familien. Maddie deler kontinuerlig bilder og videoer på Instagram av sin nye baby, samt parets sønn, Axel James, som er 2 år gammel.

'Axel gjør det veldig bra som storebror,' sa Caleb i et intervju med TLC . 'Han elsker Evangalynn. Han vil ikke la henne gå, men samtidig vil han begynne å leke med henne. Så det lar meg få vite at vi som foreldre gjør noe riktig. '

Når det gjaldt å bestemme seg for babyens navn, så de på familien etter inspirasjon. 'Vi prøvde å tenke på et etternavn. [Calebs] bestemor het Eva, moren min heter Janelle, og morens mellomnavn er Lynn, så vi la alt sammen og gjorde Evangalynn. ' De bestemte seg også for å velge Kodi som barnets mellomnavn til ære for Maddies far.

Det er hjertevarmende å vite at familien Brush ikke lar denne diagnosen komme i veien for å la Evangalynn leve et fullt og målrettet liv.

Anbefalt